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    Fondazione Epilessia LICE

    Associazione : Fondazione Epilessia LICE

Fondazione Epilessia LICE - Onlus è un’organizzazione non lucrativa costituita nel 2010 che nasce per affiancare le attività della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) nell’ambito dei molteplici aspetti diagnostici, terapeutici, e socio-assistenziali.

La Fondazione si propone il sostegno alla ricerca medico-scientifica delle patologie dell'epilessia e sull'insieme delle malattie ad essa inerenti. In tal senso, si sta quindi impegnando a promuovere attività di fund raising che rendano poi possibile il finanziamento progetti di ricerca di particolare interesse, progetti valutati da un board scientifico di elevata professionalità, sia nazionale che internazionale.

LICE e la sua Fondazione sono impegnate da diversi anni nella campagna informativa internazionale“Epilessia fuori dall’ombra”, promuovendo sul territorio nazionale una serie di iniziative mirate a divulgare una corretta informazione e a contrastare pregiudizi e discriminazioni per i pazienti con epilessia. La Campagna culmina con l’organizzazione della Giornata Mondiale per l’Epilessia che si celebra ogni secondo lunedì di febbraio.

Fra le più recenti iniziative promosse dalla Fondazione ricordiamo: la pubblicazione de il libro-favola intitolato “Sara e le sbiruline di Emily” scritto da Rachele Giacalone e illustrato da Norina Di Blasio. Questo libretto è stato realizzato con l’obiettivo di spiegare l’epilessia a bambini di 5-7 anni, attraverso termini alla loro portata e senza generare paura e vergogna. Dal libro-favola si è poi arrivati concretizzare un Progetto per parlare di epilessia nelle Scuole Elementari Il Progetto “Se all’improvviso…” realizzato nel 2012-2013 ha coinvolto 582 insegnanti distribuiti su tutto il territorio nazionale, cui LICE ha fornito materiale da utilizzare in classe con i loro alunni. Anche questa esperienza è stata descritta in una pubblicazione scientifica comparsa a gennaio 2014 su Epilepsy & Behavior.

Nel 2012 LICE e Fondazione Epilessia LICE - Onlus hanno anche bandito un Concorso di Medicina Narrativa denominato “Raccontare l’epilessia” . Tra gli oltre cento contributi (racconti e poesie scritti da pazienti, familiari, medici) i prescelti sono stati poi raccolti nel libro “A volte non abito qui”, edito da Fondazione LICE - Onlus nel giugno 2013 e acquistabile sia come ebook che in versione cartacea Da qualche anno è molto attiva la pagina Facebook di Fondazione Epilessia LICE - Onlus, che sempre più si sta rivelando un punto di incontro di tutti coloro che in qualche modo nella vita hanno avuto o tuttora hanno a che fare con l’epilessia! Tutte le iniziative di LICE e Fondazione Epilessia LICE sono consultabili sul sito

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