3. STRUMENTI
In questa sezione intendiamo fornire una serie di sintetici ed eterogenei strumenti di lavoro e di consultazione.
Ovviamente non si tratta di un lavoro esaustivo, ma solo di una serie di appunti capaci, magari, di suscitare ulteriore curiosità e desiderio di approfondimento.
3.1. UN PO' DI STORIA
Il lessico dell'handicap ha antiche radici nelle idee di inadeguatezza al compito sociale e di sofferenza. Ancora agli inizi del nuovo secolo era diffuso il termine infelice per indicare una qualunque disabilità, nè la nomenclatura si è molto evoluta col tempo, attestandosi su espressioni come invalido, inabile, mutilato, handicappato, minorato.
Le notizie storiche, le voci di glossario, gli indirizzi utili, con alcuni doverosi aggiornamenti, sono tratti, in larga parte, dal prezioso lavoro svolto per il C.N.C.A. (Coordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza) da Carmen Mattei, e pubblicato nella Guida per l'informazione sociale, Comunità edizioni, Capodarco di Fermo 1998. Ringraziamo l'associazione e l'autrice per la preziosa disponibilità a farne uso in questo contesto.
Il pensiero corrente ha da sempre connotato in negativo, la persona disabile assumendo come principio il deficit. Volendo sintetizzare in uno slogan questa tendenza, potremmo dire che, nell'accezione comune, l'handicappato è il suo limite.
Questo approccio culturale resta lo sfondo, nonostante si vada affermando, anche sul piano normativo, il riconoscimento dei diritti civili delle persone handicappate e si sia giunti ad una certa chiarezza terminologica.
Già nel 1980 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha offerto una classificazione di malattia, menomazione, disabilità ed handicap corretta ed universalmente condivisa. Definisce:
- Malattia la modificazione nella struttura o nel funzionamento del corpo,
- Menomazione la perdita temporanea o permanente di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica,
- Disabilita la limitazione o perdita delle capacità di svolgere attività nel modo o nei limiti considerati normali per un individuo,
- Handicap la condizione di svantaggio che limita o ostacola il compito di una funzione ritenuta normale per un individuo in relazione alla sua età, sesso e condizione socio-culturale.
A tali definizioni ed ad una nuova concezione che pone al centro la persona nella sua globalità, indipendentemente dallo stato e dal tipo di handicap in cui si trova, si ispirano i termini di portatore di handicap, persona handicappata, disabile, entrati in uso nel nostro paese solo di recente e che solo di recente hanno trovato una prima definizione di carattere giuridico.
L'affermazione dei diritti civili dei cittadini portatori di handicap è stato un percorso lungo, faticoso e, forse, incompiuto sia nel sentire comune che nell'elaborato giuridico.
Se fino agli inizi del Novecento i portatori di handicap erano genericamente assimilati ai poveri ed agli atipici ed erano oggetto di beneficenza e carità privata oppure di interventi di ordine pubblico, dopo la prima guerra mondiale lo Stato italiano fu costretto a considerare la condizione dei reduci mutilati e invalidi. Si avviò così una normativa a favore delle persone con handicap che, da subito, si strutturò come un "sistema" che procedeva in maniera separata e non senza contraddizioni, rispetto all'evoluzione della legislazione sociale di carattere generale.
Caratteristiche fondamentali della legislazione in questo primo periodo sono:
- la legittimazione della separazione dei portatori di handicap dal contesto sociale;
- la monetizzazione dell'handicap, come risposta ai bisogni ed alle esigenze delle famiglie con disabili;
- la divisione dei cittadini con handicap in categorie.
Fin dai primi albori legislativi, si affermarono dunque criteri e linee di intervento che trovarono poi costante conferma nei decenni seguenti e che guideranno tutta la legislazione successiva, compresa, in parte, quella vigente.
Anche dopo la promulgazione della Costituzione, che pur riconosceva precisi diritti a tutti i cittadini, e fino agli anni Sessanta, vengono emanati provvedimenti che riguardano ciascuno una specifica categoria di portatori di handicap e ciascuno uno specifico intervento per una particolare esigenza (assistenza economica, assistenza sanitaria, collocamento al lavoro, ecc.).
Perfino la scuola, luogo educativo per definizione, soggiace alla logica della separazione. La "rivoluzionaria" riforma della scuola media inferiore (1962) e l'altrettanto innovativa istituzione della scuola materna statale (1968), prevedono entrambe "classi differenziali o speciali" per bambini già stigmatizzati come diversi. Bisogna aspettare gli anni Settanta, per vedere i primi segnali di innovazione e l'avvio di quel percorso, anche legislativo, che porterà alla graduale affermazione dei diritti civili dei portatori di handicap.
Le prime tappe significative di questo cammino furono, per gli invalidi civili la legge 118/71, per la psichiatria la ben più nota legge 180/78. Entrambi i provvedimenti, benchè mai compiutamente attuati, per la prima volta tendevano a concretizzare i principi costituzionali e a favorire l'integrazione.
Tutto il periodo fu caratterizzato da un'intensa produzione legislativa sia nazionale che regionale,. che compone un quadro disomogeneo e talvolta confuso, entro il quale, se pur permane un'impostazione largamente simile al passato, si comincia ad affermare la possibilità, per tutti i cittadini con handicap, di esigere gradualmente molti diritti civili.
In seguito al decentramento regionale della metà degli anni Settanta ed al progressivo trasferimento di diverse competenze dallo Stato alle Regioni, queste hanno prodotto una consistente quantità di leggi, sia di applicazione della riforma sanitaria che di carattere socio assistenziale che in materie diverse, le quali direttamente o indirettamente, globalmente o in parte, si rivolgono alle persone in difficoltà, alle loro famiglie, alle associazioni che li rappresentano o a quanti operano in loro favore (enti assistenziali, centri di riabilitazione, strutture di formazione ecc.).
Questa complessa normativa spesso presenta caratteri fortemente innovativi e sostiene sperimentazioni di grande interesse per i livelli di qualità della vita che si propone di realizzare. Tuttavia permane una profonda disomogeneità fra le varie regioni, per cui il territorio nazionale si presenta a pelle di leopardo, con aree che hanno definito abbastanza compiutamente un organico assetto legislativo ed hanno saputo tradurre la norma in prassi, altre che si sono fermate all'affermazione di principi, altre assolutamente carenti. Né si può dire che siano del tutto scomparsi approcci settoriali o tentativi di dividere ancora in categorie.
Agli inizi degli anni Novanta, ci si trovava dunque di fronte ad una legislazione vasta ma settoriale, disorganica, frammentaria e largamente inapplicata, sia per l'inadeguatezza dei finanziamenti sia per la modesta responsabilizzazione dei luoghi istituzionali competenti alla sua attuazione, e dunque poco incisiva per migliorare l'effettivo processo di integrazione delle persone handicappate.
Ultima tappa del percorso che conduce alla situazione attuale è stata la promulgazione della Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale ed i diritti delle persone handicappate (L. 104/92).
Questa legge, pur essendo ancora legge di settore, esprime finalmente una nuova concezione culturale, che pone al centro la persona nella sua globalità, indipendente dallo stato e dal tipo di handicap in cui si trova, con un approccio innovativo che considera la persona disabile nel suo sviluppo unitario dalla nascita, alla presenza in famiglia, nella scuola, nel lavoro e nel tempo libero. Oltre a garantire il pieno rispetto della dignità della persona disabile, insiste sulla necessità di rimuovere le situazioni invalidanti e di predisporre interventi che evitino processi di emarginazione.
Inoltre compie un significativo passo avanti nel riordino delle frammentarie disposizioni precedenti, che recepisce e cerca di porre in un quadro coerente coniugandole con disposizioni innovative.
Infine, per assicurare l'esigibilità dei diritti delle persone handicappate, ha individuato nell'azione coordinata delle istituzioni centrali e nella maggiore responsabilizzazione degli enti locali, i percorsi operativi necessari. Nel passato infatti i servizi istituzionali per i disabili erano, come i provvedimenti che li disciplinavano, frammentari e scoordinati. Questa legge prevede il coinvolgimento delle istituzioni in un sistema integrato di rapporti ed offre nuovi spazi ed opportunità alle forze dell'associazionismo, del volontariato, della cooperazione e del privato sociale.
E' stato scritto che la Legge 104/92 "segna il passaggio dallo Stato assistenziale allo Stato sociale, predisponendo alcune condizioni strutturali a livello normativo per offrire risposte adeguate e globali alle persone con difficoltà".
Tuttavia, a distanza di quasi dieci anni dalla sua promulgazione, l'applicazione della legge quadro è ancora un processo incompiuto. Un passo ulteriore è rappresentato dalla legge 162/98 che, in attuazione della legge quadro, parla per la prima volta di "vita indipendente" e indice, ogni tre anni, una "Conferenza nazionale" per dare indirizzi omogenei al Parlamento. La prima Conferenza Nazionale sulle politiche per l'handicap si è svolta a Roma nel dicembre 1999. All'inizio del 2000 è infine entrata in vigore la legge 68/99 che riforma le norme sul collocamento lavorativo.
3.1 un po' di storia
3.3 leggi, codici etici e autoregolamentazione dell'informazione