LA PERSONA CON DISABILITÁ MENTALE
Approfondimenti
Modelli di qualità della vita
Passando dalle elaborazioni degli anni trenta di Thorndike a tempi ben più recenti, troviamo il prezioso contributo di alcuni autori che, tra la fine degli anni ottanta e per tutti gli anni novanta, sono giunti a definire alcuni modelli di Q.d.V. che hanno orientato tutta la riflessione che ne è seguita circa le implicazioni relative al ritardo mentale.
Le pagine a seguire costituiranno quindi un breve excursus all'interno dei principali modelli di qualità della vita prodotti da autori che a diverso titolo si sono occupati anche di disabilità
Il primo di questi modelli è di Parmenter (1988 [1]).
Il costrutto dell'autore statunitense fa perno su tre set di componenti reciprocamente interagenti. Il primo, compreso all'interno della categoria delle influenze sociali rappresenta la cornice storico sociale entro cui si situa la soggettività del disabile. In particolare l'autore insiste sul diverso sistema dei valori e degli atteggiamenti che una data società ha relativamente al problema della disabilità. È chiaro infatti che se dovesse essere prevalente una concezione "espulsiva" dello handicap l'intero sistema normativo risentirebbe di questo apriorismo ideologico ed è facilmente intuibile come questo aspetto avrebbe delle ricadute dirette sulla diversa possibilità delle persone disabile di poter fruire delle possibilità offerte dalla comunità di appartenenza. D'altro canto lo stesso corpus di convinzioni diffuso socialmente non può non dialettizzarsi con lo stato della economia. Sappiamo infatti quanto l'intero sistema supportivo ed il complesso della rete, assistenziale, sanitaria, riabilitativa costituisca spesso una variabile dipendente delle risorse economiche di una società. Quanto questo nesso sia inscindibile ce lo dimostra, purtroppo, la fin troppo eloquente contrazione di spesa nel settore della disabilità avvenuta in gran parte delle regioni d'Italia negli ultimi tre quattro anni.
È a quest'ultimo aspetto che dobbiamo prioritariamente fare riferimento per comprendere il sistema di incentivazione disincentivazione in materia di disabilità. Ricerca, inserimenti lavorativi, esperienze innovative possono essere infatti promosse o inibite a partire da un sistema di convincimenti che però deve, in una certa misura, essere inverato e sostenuto anche da precise scelte politiche che investano capitoli di spesa del bilancio pubblico.
Il secondo set di componenti del modello di Parmenter è costituito da quelle che potremmo definire caratteristiche "oggettive" della vita della persona disabile. Tali componenti sono così definibili proprio per la possibilità di potere essere lette mediante indicatori che si prestano, entro certi gradi, ad un vero e proprio processo di quantificazione. Vedremo poi quanto può essere importante, per le implicazioni operative del lavoro educativo volto ad incrementare la qualità della vita del disabile, potere attingere a questi indicatori. L'autore statunitense individua quattro importanti classi di componenti:
- La prima, relativa ai comportamenti, sottolinea come ai fini di una buona qualità della vita siano importanti le relazioni sociali, le interazioni, le amicizie che una persona riesce ad intessere nella propria comunità. Allo stesso modo la capacità e la possibilità di poter sviluppare in modo autonomo e creativo il proprio tempo libero costituisce un ulteriore elemento in grado di concorrere ad elevare il livello Q.d.V;
- La seconda classe è relativa al benessere materiale e alla occupazione. In quest'ambito sono comprese variabili quali il fatto di possedere un lavoro soddisfacente e un adeguato reddito. A questi aspetti di natura obiettiva l'autore ne aggiunge uno che rimanda ancora alla rete di relazioni che la persona instaura all'interno del proprio luogo di lavoro. Ai fini di una buona qualità di vita non basta pertanto un lavoro e una fonte di sostentamento ma è necessario riuscire ad avere una buona rete di relazioni con le persone che compongono una compagine lavorativa.
- La terza classe rimanda alla residenza intesa nel duplice significato di abitazione e di territorio. In questo caso le caratteristiche della casa e dei comfort che essa offre costituiscono, insieme alla sicurezza e alle risorse del territorio in cui questa si trova, aspetti di rilievo per la qualità di vita della persona
- La quarta classe descrive invece il sistema di accesso alla comunità e alle sue risorse. A quest'ambito appartengono le conoscenze che una persona può disporre per potere utilizzare un servizio di comunità e l'effettivo utilizzo degli stessi. Questo aspetto riconduce inevitabilmente ad aspetti quali l'educazione ricevuta e, consequenzialmente, del grado di abilità posseduto da una persona. La mobilità, intesa come la concreta possibilità di spostamento per avere accesso ai luoghi del territorio, rappresenta un ulteriore importante prerequisito per potere soddisfare appieno l'appartenenza di un individuo alla sua comunità
Se quanto fin qui visto a proposito del secondo set di componenti ha rappresentato la dimensione obiettivabile del modello della QdV, Il terzo fa riferimento, per intero, alla dimensione soggettiva. Anche in questo caso l'autore individua tre diverse classi che concorrono ad offrire una percezione di sé. La prima di queste classi è rappresentata dalle componenti cognitive dove trovano posto aspetti quali il sistema delle credenza, dei valori, delle aspirazioni personali. È infatti evidente che una particolare condizione di vita sia letta ed interpretata da una persona attraverso questo filtro cognitivo che fa acquisire risalto e pregnanza a situazioni ed eventi altrimenti privi di significato. Queste dimensioni a loro volta si legano al sistema delle conoscenze che una persona possiede sia relativamente "al mondo" che al "sé". La seconda classe denota invece il complesso della dimensione affettiva. A questo livello oltre al senso generale di soddisfazione verso la vita che la persona conduce, l'autore annovera anche alcune componenti quali l'autostima della persona, ovvero lo scarto esistete fra "l'io ideale" e il "sé percepito"; il locus of control, inteso come il luogo, attribuito dalla persona, quale fonte e causa degli accadimenti, luogo che può essere interpretato come stabilmente fuori di sé e quindi foriero di uno stile di attribuzioni poco incline al controllo ambientale o, al contrario, totalmente interno, e quindi potenzialmente predisponente istanze di tipo depressivo. All'interno di questo particolare se viene inoltre assunta anche la dimensione della accettazione delle abilità inteso come l'accettazione che promana dalla persona circa il proprio livello di abilità. La terza ed ultima classe del modello è riferita alla percezione della persona in riferimento alla propria vita personale. In quest'ambito hanno chiaramente un peso determinante gli eventi particolari che la vita riserva sia positivi che negativi al fine della percezione della propria qualità di vita, percezione che è chiaramente indissolubilmente legata allo specifico stile di vita assunto dalla persona. Una persona che assume uno stile di vita fortemente improntato alla sobrietà valuterà in modo sicuramente meno negativo una modestissima condizione di vita dal punto di vista economico e materiale di chi, al contrario, fa proprio un abitus mentale proprio da "middle class".
Il secondo modello che intendiamo brevemente presentare è quello di Brown & Bayer .
Anche in questo caso come si vede tendono ad emergere aspetti largamente sovrapponibili a quelli precedentemente visti a proposito del costrutto di Parmenter. Il modello di questi autori statunitensi è infatti, al pari del primo, tripartito. Il primo asse del modello è rappresentato dagli indicatori di carattere soggettivo intesi anche in questo caso come la sintesi di aspetti cognitivi ed emotivi della persona. La cognitività è ascrivibile al giudizio e la valutazione che il soggetto formula relativamente ai fatti della vita, alle abilità possedute e al sistema dei bisogni espresso. La dimensione emotiva rimanda invece alla risonanza interna dei fatti e delle situazioni della vita individuale che si traduce nel senso di soddisfazione (o di insoddisfazione) vissuto dal singolo.
Naturalmente a questi "oggetti interni" corrispondono altrettante situazioni esterne che costituiscono il secondo asse del modello. Gli indicatori oggettivi che gli autori mettono in risalto sono sia di carattere sociale che bio-psichico.
Tra i primi troviamo la condizione economica, la stabilità e le caratteristiche ambientali dei diversi ecosistemi della persona; nei secondi le condizioni relative sia alla salute fisica che al complesso dei repertori di abilità possedute, abilità chiaramente correlate con il livello di adattamento della persona unitamente alle possibilità che vengono concesse al singolo per potere esercitare ed incrementare tali abilità. Brown e Bayer, aderendo anch'essi ad una prospettiva ecologico situazionale dialettizzano le componenti individuali con quelle più propriamente storico geografiche. Fra queste ultime gli autori annoverano i paradigmi di riferimento culturali in una data fase storica all'interno di una determinata società, gli aspetti valoriali ed i dettami normativi derivanti da questa cultura sociale.
Il terzo modello, forse il più noto, è quello di Robert Schalock, il past president della celeberrima AAMR (American Association on Mental Reatardation) . Pure in quest'autore la qualità della vita viene descritta a partire da tre diverse categorie:
- le concrete esperienza di vita, intese come gli accadimenti che sono propri della storia della singola persona
- gli aspetti legati intimamente alla specificità della persona (le caratteristiche personologiche quali il carattere, la cultura, i paradigmi valoriali; le condizioni oggettive di esistenza date da aspetti già visti precedentemente quali il reddito, la condizione lavorativa e abitativa, la salute..; i rimandi che altri significativi quali ad esempio genitori, partner, amici, danno alla persona stessa relativamente al grado di accettazione, importanza, stima....
- L'autopercezione che una persona ha della propria esistenza relativamente ad alcuni indicatori quali l'indipendenza, la possibilità cioè che ha una persona di potere progettare e dirigere in autonomia la propria vita; la produttività intesa come la soddisfazione ricavata dalla propria esperienza lavorativa, la sua integrazione all'interno della comunità di appartenenza relativamente all'utilizzo e alla fruizione dei servizi supportivi in essa esistenti e al grado di relazioni sociali significative che la persona riesce ad intessere e, infine, la soddisfazione generale che una persona ricava dalla vita a partire dall'insieme di tutti gli aspetti fin qui considerati.
L'ultimo modello che presentiamo per esteso è di altri due autori statunitensi, Felce e Perry. Questi autori formularono il loro modello all'interno di uno studio pubblicato dalla celebre rivista Research in Developmetal Disabilities. Il costrutto di fondo, come vedremo, non differisce dalla filosofia di fondo dei modelli fin qui visti.
Pure per questi autori i set soggettivi, intesi come propri e peculiari di ciascuna persona, sono inscritti in una più ampia cornice che è data dalle influenze esterne, influenze che riflettono ovviamente la specificità storico, culturale e geografica. Anche per Felce e Perry la valutazione della qualità di vita di una persona deve necessariamente confrontarsi con un set oggettivo di condizioni vita che però a sua volta viene "interpretato" (cognitività) e "percepito" (affettività).
Parmenter T.T. Analysis of the dimensions of quality of life for people with physical disabilities. In R. Brown (a cura di), Quality of life for handicapped people, , Croom Helm, London, 1988