Che cos'è la demenza senile?

Che cos'è l'Alzheimer?

I numeri

I sintomi e il decorso della malattia

Come viene diagnosticata la malattia di Alzheimer?

Quali sono le cause?

Ereditarietà della malattia di Alzheimer

Il malato e la famiglia

Il progetto Cronos

La carta dei diritti del malato di Alzheimer

Associazioni e link utili

Centri di diagnosi e consulenza

Che cos'è la demenza senile?

Con il termine "demenza senile" si indica una sindrome, cioè un insieme di sintomi, che comportano l'alterazione di alcune funzioni: cognitive (la memoria, il ragionamento, il linguaggio, la capacità di orientarsi, di svolgere compiti motori complessi); alterazioni della personalità (ansia, depressione, ideazione delirante, allucinazioni, irritabilità, aggressività verbale); alterazioni del comportamento (insonnia, apatia, tendenza a comportamenti ripetitivi, riduzione dell'appetito e modificazioni del comportamento sessuale). Si intende quindi un impoverimento progressivo delle capacità mentali, che è il risultato di una malattia e non la conseguenza del normale processo di invecchiamento. La demenza può essere provocata da diverse malattie: nel 50-75% dei casi dalla malattia di Alzheimer, nel 10% da lesioni multiple del cervello dovute all'interruzione del flusso di sangue (demenza vascolare ischemica), nel 10% da malattia di Alzheimer e lesioni ischemiche del cervello (demenza mista), nel 15-20% da malattie degenerative cerebrali (malattia di Pick, demenze fronto-tempotrali, malattia a corpi di Lewy, degenerazione cortico-basale e altre), nel 10-15% da malattie diverse che possono essere curate (malattie endocrine, idrocefalo normoteso, depressione, assunzione di alcuni farmaci). La demenza rappresenta quindi l'esito di una di queste malattie, che hanno tutte la caratteristica di avere andamento progressivo.

Che cos'è l'Alzheimer?

La malattia di Alzheimer è la più frequente causa di demenza nei paesi occidentali e rappresenta la tredicesima causa di morte. E' un processo degenerativo che, per cause non ancora chiare, distrugge lentamente e progressivamente le cellule del cervello. Solitamente la malattia di Alzheimer colpisce le persone anziane: con l'invecchiamento della popolazione, infatti, questa patologia ha assunto dimensioni così ampie da venire definita "epidemia silente del nuovo millennio". Il termine "epidemia", chiaramente, non si riferisce a qualcosa di infettivo, ma semplicemente all'aumento drammatico del numero degli ammalati, mentre il termine "silente" richiama le modalità subdole, poco eclatanti, con cui si manifesta la malattia. L'AD - questa la sigla che indica la malattia - attacca le aree cerebrali che controllano l'ideazione, la memoria e il linguaggio. La malattia ha preso il suo nome dal medico che la scoprì, il neurologo Alois Alzheimer: nel 1906 il dottore descrisse infatti i cambiamenti intervenuti nel tessuto cerebrale di una donna, morta in seguito a una malattia mentale considerata allora insolita.

I numeri

In Italia sono tra 500.000 e 700.000 le persone che soffrono di demenza senile. La malattia di Alzheimer è la causa più frequente di demenza nelle classi di età oltre i 65 anni. La percentuale aumenta sopra i 75-80 anni, raggiungendo il 20%, fino ad arrivare, in alcune casistiche, quasi al 50%.

I sintomi e il decorso della malattia

La malattia di Alzheimer colpisce ogni singola persona in maniera differente. Inizialmente i sintomi possono essere così lievi da passare inosservati, sia al malato che ai familiari e agli amici che gli stanno intorno. Con il progredire della malattia, però, diventano sempre più evidenti e cominciano a interferire con le attività quotidiane e le relazioni sociali.
In sintesi, e schematicamente, il decorso della malattia di Alzheimer può essere delineato in tre fasi, anche se alcune delle manifestazioni tipiche della malattia possono apparire in ogni stadio:

1. Fase iniziale: è spesso sottovalutata e attribuita da familiari e amici "alla vecchiaia". Dura in genere dai 2 ai 4 anni ed è dominata dai disturbi della memoria, anche se spesso sono presenti anche disturbi del linguaggio o a carico delle altre funzioni cognitive. La persona tende a ripetersi spesso, a perdere oggetti di uso comune, ha difficoltà a trovare le parole per descrivere oggetti e situazioni familiari, tende a smarrirsi su percorsi noti. Inoltre, può presentare squilibri emotivi come atteggiamento passivo e perdita di interesse per le attività in precedenza apprezzate. Molto spesso la persona manifesta instabilità emotiva, irritabilità, reazioni imprevedibili.

2. Fase intermedia: con il progredire della malattia il sofferente di AD inizia a incontrare serie difficoltà nella vita di tutti i giorni. I sintomi sono in genere perdita evidente della memoria, perdita dell'autosufficienza (incapacità di cucinare, pulire, fare acquisti, curare l'igiene personale), tendenza a smarrirsi, allucinazioni. Non solo: la persona può manifestare atteggiamenti insistentemente e irrazionalmente polemici e può avere deliri. Diffusa è anche la perdita d'interesse per la cura della propria persona e la perdita dell'appetito. In questa fase, che può durare da 4 a 10 anni, diventa necessaria un'assistenza a tempo pieno.

3. Fase terminale: è caratterizzata da una totale dipendenza del malato e da inattività completa. La perdita della memoria si aggrava e le componenti fisiche del disturbo diventano più evidenti. I sintomi sono difficoltà ad alimentarsi, incapacità a riconoscere parenti e amici, difficoltà a capire e interpretare gli eventi, difficoltà a camminare (fino a dover rimanere a letto o sulla sedia a rotelle), incontinenza. La terza fase dura in genere da 1 a 3 anni.

Questa schematizzazione è utile solamente a scopo esemplificativo: il lunghissimo decorso della malattia, infatti - in media 10 anni, con variazioni da 5 a 15 anni -, rende praticamente insensibile il passaggio da una fase all'altra.

Più nel dettaglio, il deficit cognitivo iniziale è rappresentato quasi sempre dalla perdita della memoria: in un primo tempo per fatti recenti, successivamente, invece, il disturbo si estende ai fatti più remoti. In genere i ricordi della gioventù sono quelli che scompaiono più tardi.
Successivamente si sviluppano disorientamento temporo-spaziale, vale a dire la perdita della cognizione del tempo e dei luoghi: compaiono quindi aprassia (cioè incapacità ad effettuare azioni finalizzate, come vestirsi o usare oggetti di uso comune), afasia (difficoltà a esprimersi, con frequenti errori fonemici e sintattici ), alessia (incapacità di riconoscere i simboli della scrittura), agrafia (incapacità di scrivere), acalculia (incapacità di eseguire operazioni aritmetiche anche semplici), agnosia (incapacità di riconoscere gli oggetti), prosopoagnosia (incapacità di riconoscere i volti, fino al punto che il paziente non riconosce la propria immagine riflessa nello specchio).
Altri disturbi frequenti sono i deficit visuospaziali (incapacità cioè di giudicare esattamente con la vista distanze, profondità, velocità di spostamento, ecc.).
I disturbi del comportamento possono invece consistere in deliri paranoidei (di gelosia, di persecuzione, ecc.), allucinazioni e illusioni uditive e acustiche (vedere persone o animali oppure sentire voci in realtà inesistenti).
Frequenti sono anche le alterazioni dell'umore: ansia e depressione, agitazione psicomotoria, con aggressività verbale o fisica, vocalizzazioni o lamentele persistenti, disturbi dell'attività motoria. Non rare infine le alterazioni del ritmo sonno-veglia o del comportamento sessuale, con la perdita dei freni inibitori.

I 10 sintomi premonitori

Soprattutto quando la malattia si manifesta in età precoce, possono comparire alcuni sintomi premonitori:

1) Perdita di memoria, soprattutto per gli eventi accaduti di recente.
2) Difficoltà nelle attività quotidiane.
3) Problemi con il linguaggio.
4) Disorientamento spazio temporale.
5) Diminuzione della capacità di giudizio.
6) Problemi con i concetti astratti (numeri, compleanni, denaro).
7) La cosa giusta al posto sbagliato: i malati di Alzheimer spesso ripongono gli oggetti nei posti più strani (il ferro da stiro nel freezer, l'orologio da polso nella zuccheriera e così via).
8) Cambiamenti nell'umore e nel comportamento.
9) Cambiamenti di personalità.
10) Mancanza di iniziativa.

Come viene diagnosticata la malattia di Alzheimer?

Attualmente non esiste un test che permetta di fare una diagnosi certa dell'Alzheimer. La diagnosi viene quindi effettuata attraverso la storia dei problemi manifestati dalla persona, basata sulle informazioni fornite dai familiari e dagli amici, insieme a un esame fisico e mentale dell'ammalato. È importante escludere altre condizioni o malattie che possano causare la perdita di memoria. La diagnosi di AD può essere confermata solo da un esame neuropatologico post morte del paziente.
Per ora non esistono trattamenti specifici per curare la malattia; in genere, quindi, si interviene per attenuare i sintomi più evidenti.

Quali sono le cause?

Attualmente la causa della Malattia di Alzheimer è sconosciuta. Si sa, comunque, che cosa non causa la malattia, e cioè una perdita di elasticità delle arterie, scarsa o eccessiva attività intellettuale, malattie sessuali trasmissibili, infezioni, vecchiaia (l'AD non fa infatti parte del normale processo di invecchiamento), esposizione ad alluminio o altri metalli. Gli scienziati stanno ricercando soprattutto in tre ambiti: la storia familiare, il ruolo dell'ambiente esterno, cause endogene, cioè interne all'organismo.

Ereditarietà della malattia di Alzheimer

La presenza di un familiare con Alzheimer rappresenta un fattore di rischio su cui ancora i ricercatori stanno indagando. Se si escludono le forme di demenze ereditarie che riguardano solo l'1% dei casi, nel restante 99% vi è una quota del 25% per la quale è dimostrabile una familiarità genetica, mentre per l'altro 74% dei casi non è possibile rilevare alcun tipo di legame ereditario. Il rischio è analogo a quello di un figlio di un genitore con ipertensione arteriosa o col diabete: c'è, quindi, una predisposizione generica lievemente maggiore rispetto a quella di figli i cui genitori non sono affetti da demenza. Nella maggioranza dei casi la malattia si manifesta quindi in modo casuale, imprevedibile, senza una trasmissione genetica diretta. Gli scienziati hanno comunque messo in luce la presenza di un gene che può influenzare il rischio di contrarre la malattia: si trova nel cromosoma 19, ed è responsabile della produzione di una proteina chiamata apolipoproteina E (ApoE). Esistono tre tipi principali di tale proteina, uno dei quali (l'ApoE4), sebbene poco comune, rende più probabile che si verifichi la malattia. Una persona di cinquant'anni avrebbe 2 probabilità su 1000 di sviluppare la malattia invece del consueto 1 per 1000, ma può nella realtà non svilupparla mai.

Il malato e la famiglia

Assistere una persona malata di Alzheimer è un impegno molto stressante, che può mettere a dura prova dal punto di vista emotivo, soprattutto se si ha un rapporto affettivo con il malato. E' quindi fondamentale che il familiare o chi assiste il malato sia preparato adeguatamente al compito che si trova a svolgere.
Esistono piccoli accorgimenti da tenere presenti:

• Il malato non deve mai rimanere privo di assistenza: va organizzato un piano di emergenza in caso di malattia di chi abitualmente se ne occupa.
  
• Va compilata una lista precisa dei farmaci che il paziente deve assumere; vanno individuate strategie per vincere eventuali resistenze nell'assunzione dei medicinali.
  
• E' importante annotare ogni speciale abitudine del malato in grado di favorire l'igiene personale, il sonno, l'alimentazione, l'esercizio fisico.
  
• Chi assiste il malato deve riservare un po' di tempo a se stesso: è consigliabile cercare un centro per anziani o di riabilitazione che possa accogliere il malato quotidianamente (almeno per una o due ore), oppure organizzarsi con un parente o un altro assistente con il quale "darsi il cambio".
  
• E' necessario chiedere informazioni su tutte le risorse messe a disposizione dalla comunità, come centri diurni per anziani, programmi di assistenza ambulatoriale o a domicilio, centri per terapie fisiche.
• Chi si occupa quotidianamente di un malato non deve trascurare la propria salute, ma consultare a intervalli regolari il proprio medico di famiglia, impegnarsi in attività esterne regolari, sportive o sociali, che distolgano dall'impegno psicologico che l'attività di assistenza comporta.
  
• E' opportuno organizzarsi in modo da avere, a intervalli regolari, un giorno completamente libero.
  
• E' utile sostenere l'autonomia del malato il maggior tempo possibile.
  
• Stabilire una routine quotidiana aiuta sia a mantenere ordine e una struttura nella vita del malato, sia ad alleggerire l'impegno di chi lo assiste.
  
• Bisogna evitare scontri: qualsiasi tipo di conflitto causa stress sia al malato che a chi lo assiste.
  
• E' necessario aiutare la persona malata a mantenere e conservare la propria dignità, evitando quindi discussioni sulle condizioni di salute e sulla malattia in sua presenza. E' poi indispensabile aiutare il malato a fare il miglior uso delle sue capacità.
  
• Attenzione alle norme di sicurezza: la perdita della coordinazione fisica e della memoria del malato di AD aumentano la possibilità di incidenti, anche in casa.
  

L'AD non colpisce solo la persona malata, ma tutto il suo nucleo familiare. Il carico emotivo, infatti, per chi sta vicino al malato, è enorme: possono quindi acuirsi stati di ansia, depressione, senso di colpa, rabbia, imbarazzo, solitudine.

Il progetto Cronos

Progetto Cronos è uno studio di osservazione sulla malattia di Alzheimer, creato dal Ministero della Sanità. Cronos prevede, oltre alla pianificazione della cura e dell'assistenza del malato di AD, l'erogazione gratuita di tre farmaci registrati a livello europeo per il trattamento della malattia di Alzheimer nella forma lieve e moderata. Il Ministero ha attivato anche un progetto di ricerca per il potenziamento e il miglioramento dell'assistenza dei malati, che fa riferimento in particolare ad alcune figure: i medici di medicina generale (mmg), le Unità di valutazione dell'Alzheimer (Uva), i farmacisti e le Aziende sanitarie locali (Asl). Ai primi è affidato il fondamentale compito diagnostico e l'invio del paziente presso le Uva: in queste strutture si verifica la diagnosi e il grado di severità della malattia. Secondo il progetto nazionale Cronos, quindi, è il medico di famiglia che valuta le condizioni di salute della persona, ipotizza la presenza della malattia e mette in contatto il malato e la sua famiglia con le Unità valutative Alzheimer, veri e propri centri ospedalieri specializzati delle divisioni di neurologia, di psichiatria e di geriatria, che hanno il compito di valutare la gravità della malattia, di stabilire la terapia appropriata, di attivare una serie di iniziative per il sostegno alle famiglie e di assicurare gratuitamente alcuni medicinali.
La parte di assistenza ai malati e alle loro famiglie, in Italia, è prevalentemente affidato alle associazioni di volontariato nazionali e locali. Le principali associazioni nazionali che si occupano di offrire consulenza e sostegno alle famiglie e ai malati sono la Federazione Alzheimer Italia e l'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, che organizzano anche attività di consulenza, di assistenza domiciliare e di aiuto ai familiari.

La Carta dei diritti del malato di Alzheimer

La Carta dei diritti del malato di Alzheimer è stata approvata dalle assemblee generali dell'Alzheimer's Disease International (l'ADI), Alzheimer Europe e Alzheimer Italia.
La Carta mette in evidenza alcuni punti fondamentali:

• il diritto del malato a un rispetto e a una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;
  
• il diritto del malato a essere informato sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;
  
• il diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
  
• il diritto del malato ad accedere a ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino;
  
• il diritto di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza;
  
• il diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano;
  
• il diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, a una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;
  
• il diritto, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale.
  

Associazioni e link utili

L'ADI (Alzheimer's Disease International) è una federazione di associazioni nazionali presenti in tutto il mondo, costituite da familiari di malati di AD e patologie correlate. Le associazioni offrono aiuto e informazioni. In ogni paese gli affiliati lavorano per creare gruppi di supporto e di educazione per familiari e per sensibilizzare il pubblico. Ogni associazione comprende anche componenti scientifiche e mediche. Alcuni membri provvedono a organizzare consulenze, centri diurni, assistenza domiciliare, e altri tipi di programmi di assistenza.

Alzheimer's Disease International
45/46 Lower Marsh
London SE1 7RG, United Kingdom
Tel. 0044-171-6203011 Fax 0044-171-4017351

Federazione Alzheimer Italia
La Federazione Alzheimer Italia, nata il 30 giugno 1993, riunisce, coordina e rappresenta a livello nazionale e internazionale tutte le Associazioni Alzheimer d'Italia, ovvero associazioni di volontariato senza fini di lucro. Riuniscono familiari di ammalati, ricercatori, operatori sociali e sanitari, volontari e simpatizzanti.

Via T. Marino, 7 - 20121 Milano
Tel. 02-809767 - Fax 02-875781
http://www.alzheimer.it

A.I.M.A. - Associazione Italiana Malattie di Alzheimer
Ripa di Porta Ticinese, 21 - 20143 Milano Tel. 02 89406254 Tel. e fax 02 89404192
http://www.italz.it/

Progetto Cronos
http://www.alzheimer-cronos.org/

Unità di valutazione Alzheimer
http://212.38.48.166/html/progcronos/uva.asp

Le testimonianze di alcuni malati di Alzheimer (in francese)
http://www.survivre-alzheimer.com/

Centri di diagnosi e consulenza

La prima diagnosi per la malattia di Alzheimer dovrebbe essere compiuta dal medico di medicina generale. Il suo compito è poi quello di inviare il paziente alle unità specialistiche: il progetto Cronos prevede infatti che il malato venga seguito dalle Unità di valutazione dell'Alzheimer (Uva), individuate dalle Regioni e dalle Province autonome, che possono essere costituite da centri specializzati, divisioni di neurologia, geriatria, psichiatria ed eventuali altre strutture. Alle Uva è affidato il compito di definire il piano terapeutico, assicurando il trattamento farmacologico per i primi quatto mesi di terapia; in seguito sarà il medico di medicina generale a proseguire la prescrizione, in collaborazione con le Uva. La lista completa delle Uva è disponibile su internet, oppure presso la Regione di competenza o il dipartimento per la valutazione dei medicinali e la farmacovigilanza.

www.alzheimer.it/centrim.html

www.italz.it/refs/territ.htm